Malattie rare: emiplegia alternante

Riceviamo da Rosaria Vavassori, Presidente Consiglio Direttivo di A.I.S.EA Onlus, e volentieri pubblichiamo. L’idea di poter occuparsi di una malattia rara, che colpisce pochissimi bambini al mondo, è del tutto istintiva. Non ci sono calcoli di sorta. Quando si è solidali lo si è e basta.

D’altronde chi ha potuto vedere un delicatissimo video sulla malattia: ne ha semplicemente tratto delicatezza e affetto, mai pietismo spicciolo e falso. Continuiamo a essere vicini alle famiglie e a chi ne soffre, con simpatia.

Buongiorno a tutti.

Siamo lieti di invitarvi al Workshop Internazionale sull’Emiplegia Alternante che si terrà venerdì 11 Novembre 2011 a Genova, organizzato dall’Istituto Scientifico G. Gaslini, in collaborazione con la nostra associazione.

In allegato troverete il programma preliminare, la scheda di iscrizione (è prevista una quota di partecipazione) e altre informazioni di carattere logistico.

Ulteriori dettagli sono disponibili sia sul sito dell’Istituto G. Gaslini a questo link sia sul nostro sito A.I.S.EA www.aisea.org

Come potrete leggere anche nel programma, nella mattinata successiva di sabato 12 Novembre, A.I.S.EA organizza l’annuale Video-sessione I.B.AHC di validazione delle nuove diagnosi di Emiplegia Alternante, con la partecipazione del Comitato Scientifico e dei consulenti di A.I.S.EA.

I pazienti la cui diagnosi sarà validata nel corso della video-sessione potranno essere inseriti nel Registro Clinico e Biobanca I.B.AHC, con la collaborazione dei rispettivi medici specialisti curanti.

Per l’iscrizione alla video-sessione (la partecipazione è gratuita), contattateci direttamente all’indirizzo info@aiseaonlus.org 

Se possibile, vi chiediamo anche la cortesia di diffondere la notizia del nostro Workshop, in modo che sempre più operatori socio-sanitari e rappresentanti delle istituzioni possano conoscere al meglio l’Emiplegia Alternante, una malattia neurologica molto rara, e le problematiche connesse con la presa in carico dei pazienti che ne sono colpiti.

Grazie a tutti per la cortese attenzione e, con la speranza di potervi incontrare numerosi a Genova,  tanti cordiali saluti.

Rosaria Vavassori,
Presidente Consiglio Direttivo di A.I.S.EA Onlus