Libere dall’incontinenza. Un Forum per rispondere a un’urgenza sanitaria tutta femminile

33 milioni di persone negli Usa, 22 in Europa e 3 in Italia: questi i numeri che rappresentano globalmente la diffusione della Vescica Iperattiva, sindrome misconosciuta, sottodiagnosticata e sottotrattata, che ha come invalidante conseguenza l’incontinenza urinaria, una condizione patologica altamente discriminante per le donne, colpite nel 60% dei casi.

Nel nostro Paese, infatti, i trattamenti farmacologici per l’incontinenza da Vescica Iperattiva, molto più frequente fra le donne, non sono rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale a differenza di quanto avviene per l’incontinenza causata dall’iperplasia prostatica benigna, che colpisce esclusivamente la popolazione maschile. A fronte, dunque, della medesima sintomatologia, il Servizio Sanitario Nazionale discrimina le donne.

Per questi motivi, con il Forum di oggi prende il via Donne VIP, una campagna di sensibilizzazione sull’incontinenza da Vescica IPerattiva che, con incontri regionali, un cortometraggio e un sito web (www.donnevip.it), vuole far emergere una patologia finora sommersa, rompere il muro di vergogna che la circonda e sensibilizzare le istituzioni su una discriminazione di genere per quanto riguarda un equo accesso alle cure.

In Italia sono oltre 3 milioni le persone colpite dalla sindrome da Vescica Iperattiva e sono soprattutto le donne, nel 60% dei casi, a confrontarsi ogni giorno con uno dei sintomi più invalidanti della Vescica Iperattiva, ovvero l’incontinenza urinaria da urgenza, che comporta conseguenze pesanti sulla qualità di vita. Considerata erroneamente come una conseguenza ‘naturale’ e ineluttabile dell’avanzare dell’età, l’incontinenza urinaria è in realtà una vera e propria patologia misconosciuta e non adeguatamente diagnosticata.

Una recente ricerca condotta da Elma Research ha indagato su un campione di 1.560 donne italiane il vissuto di chi convive con il problema e le paure delle donne che non ne soffrono.

Tre donne su 4 (75%), tra quelle colpite da incontinenza, percepiscono la patologia come un problema senza via d’uscita e pensano che l’unico rimedio sia l’uso del pannolino. Lo stesso rimedio rappresenta la più grande paura anche per le donne sane, che però, nel 77% dei casi, ritiene che, se ne dovesse essere affetta, ricorrerebbe alla terapia farmacologica, al momento però non rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale.

“C’è bisogno di diffondere conoscenza sulla patologia tra uomini e donne, ma anche all’interno del Sistema Sanitario, al fine di stimolare i decisori a mettere in atto appositi servizi e a offrire un percorso diagnostico e terapeutico a misura della patologia, ma anche, oserei dire, a misura di donna” afferma Flavia Franconi, Professore ordinario di Farmacologia Cellulare dell’Università di Sassari e Presidente GISeG. “Troppe donne ancora ritengono che l’incontinenza urinaria sia una condizione da vivere in solitudine e per la quale non si può cercare aiuto. Esiste l’urgenza di aiutare la popolazione femminile italiana a superare il senso di vergogna e la falsa convinzione che si tratti esclusivamente di un disturbo dell’invecchiamento, mentre può manifestarsi anche in giovane età”.

L’indagine di Elma Research conferma che proprio a causa del tabu, il 25% delle donne che soffrono di incontinenza non ne parla con nessuno, né con i familiari né con figure sanitarie nell’errata convinzione che non si possa fare nulla, atteggiamento che ostacola l’adozione di misure efficaci.

Per questi motivi, il GISeG – Gruppo Italiano Salute e Genere, promuove Donne VIP, una campagna di sensibilizzazione sull’incontinenza da Vescica IPerattiva, che inizia oggi con il Forum “Incontinenza da Vescica Iperattiva: una patologia misconosciuta”.

L’evento è promosso insieme all’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, con il patrocinio del Senato e il sostegno di Astellas Pharma. Antonio Tomassini, Presidente XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, sottolinea infatti che “è fondamentale dare visibilità e ‘dignità’ alla problematica dell’incontinenza, che deve iniziare ad essere considerata una condizione patologica a tutti gli effetti alla luce del pesante impatto sulla qualità della vita di chi ne è affetto”.

La sindrome da Vescica Iperattiva è caratterizzata dalla presenza di urgenza minzionale, spesso accompagnata da un aumento della normale frequenza urinaria e, in una significativa parte dei casi, da incontinenza. La definizione di urgenza precisa che essa non è semplicemente un forte stimolo in presenza di una vescica piena, ma piuttosto uno stimolo improvviso, impellente e difficile o addirittura impossibile da rimandare.

Tutto ciò ha ripercussioni molto gravi sulla vita socio-relazionale delle donne, che si sentono fortemente limitate: sapendo che non possono avere un’autonomia superiore a mezz’ora o quaranta minuti, le donne con Vescica Iperattiva finiscono per decidere le mete in base alla disponibilità dei servizi igienici (‘mappa dei bagni’), precludendosi le uscite per spettacoli, cinema, teatro, pena il convivere con uno stimolo urinario urgente, irritante, che può sfociare nella perdita di urina in luoghi e tempi inappropriati. Nell’ambito della sfera sessuale può verificarsi un vero e proprio deterioramento della vita di coppia: l’indagine di Elma Researh conferma che per 1 donna su 3, l’incontinenza la rende meno piacevole e attraente, anche dal punto di vista sessuale.

L’incontinenza da urgenza, però, si può curare e la sua sintomatologia può essere ampiamente ridotta, attraverso appropriate terapie farmacologiche, ma anche attraverso supporti non farmacologici che migliorano nettamente la qualità della vita.

A differenza di quanto accade in gran parte dei Paesi europei, in Italia sono disponibili farmaci, appartenenti alla categoria degli antimuscarinici, che sono totalmente a carico della paziente e solo chi ha disponibilità economiche e chi appartiene ad un certo ceto sociale si trova nelle condizioni di poter affrontare la spesa e continuare la terapia.

“Attualmente viene rimborsata la sola ossibutinina, con Nota AIFA n. 87, ma vale solo per una minoranza di pazienti con incontinenza causata da patologie del sistema nervoso centrale” dichiara Lorenzo Mantovani, Centro Interdipartimentale di Farmacoeconomia e Farmacoutilizzazione, Università degli Studi di Napoli Federico II. “L’impatto di un’eventuale estensione del rimborso dei farmaci per l’incontinenza urinaria è complesso da quantificare, in quanto il loro impiego aumenta certo i costi farmacologici, ma appare anche in grado di ridurre altri tipi di costi. Dal punto di vista sociale quando tutti i fattori di costo (farmaci, presidi, visite etc.) sono presi in considerazione contemporaneamente, le stime più recenti indicano che l’impatto netto annuo sarebbe intorno ai 20 milioni di euro e che il rapporto di costo-efficacia delle terapie farmacologiche disponibili sarebbe comunque favorevole”.

Il settore farmaceutico è di vitale importanza per la salute dei cittadini, i quali devono poter aver accesso a medicinali efficaci, sicuri e innovativi.

“In uno Stato moderno, al fine di creare le condizioni per una relazione virtuosa tra industria farmaceutica e Servizio Sanitario Nazionale, è auspicabile che si crei una condizione di equilibrio stabile” – sottolinea Ermanno Buratti, Direttore Generale di Astellas Pharma, che sostiene l’iniziativa – “non si deve quindi più pensare che produrre un farmaco sia solo consentire una cura: l’azienda può e deve fare molto di più. Il Servizio Sanitario Nazionale può chiedere all’azienda, a fronte di un rimborso adeguato, di farsi carico della patologia e del paziente anche negli aspetti diversi dalla terapia farmacologica. Può chiedere che l’azienda reinvesta parte dei proventi per l’assistenza, la prevenzione, l’informazione sulle patologie che mostrano ancora bisogni terapeutici insoddisfatti.”

Il Forum, dunque, e la campagna Donne VIP si pongono l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sul carattere patologico e non fisiologico dell’incontinenza, di migliorare l’attenzione della classe medica sia sull’impatto sociale della patologia sia sull’efficacia delle più recenti opzioni terapeutiche e, soprattutto, di puntare l’attenzione su questa insostenibile discriminazione.

E per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia è on line da oggi il sito www.donnevip.it, che ospita, oltre a contenuti informativi, un video che sarà diffuso in rete nei prossimi mesi.

La campagna Donne VIP continuerà con incontri nelle principali regioni e con la distribuzione di materiale informativo per il pubblico.

Tutto questo nell’auspicio che le donne italiane possano finalmente liberarsi dal peso e dall’imbarazzo d’insostenibili urgenze.