Presentato a Roma l’evento ‘Malattie rare senza Frontiere’ 2013

È stata presentata a Roma nei giorni scorsi la VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’evento avrà luogo il 28 febbraio e si intitolerà ‘Malattie rare senza Frontiere’. L’iniziativa è Ideata e promossa da EURORDIS (European Organisation for Rare Disease) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, con il coinvolgimento di 63 paesi.

Focus della sesta edizione della giornata saranno ‘cooperazione e collaborazione’, sottolineando “la necessità di condividere conoscenze e risorse per abbattere le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e chi ne è affetto“.

UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus coordinerà gli eventi di sensibilizzazione – convegni scientifici, incontri nelle scuole, feste in piazza e punti informativi nelle farmacie – in più di 100 città italiane. Sono 30 milioni i pazienti affetti da queste patologie nella sola Europa. L’evento sarà promosso in tutto il mondo da uno spot tutto italiano realizzato da Carlo Hinterman, regista già del docu-film sulla malattia rara Xeroderma Pigmentosum The Dark Side of the Sun.
Lo scorso anno i protagonisti furono malati rari irlandesi, stavolta personaggi in carne ed ossa si alternano a personaggi di fantasia nello spot commissionato a Carlo Hinterman da EURORDIS.
“L’idea portante del promo” – dice il regista – “è stata quella di usare una tecnica mista di riprese live action e animazione come in The Dark Side of the Sun. In questo caso l’animazione è stop motion, realizzata con pupazzi di plastilina. Gli animatori Lulù Cancrini e Marco Varriale hanno fatto un bel lavoro nel ricostruire questo universo fantastico, così come Giancarlo Leggeri e Piero Lassandro, rispettivamente direttore della fotografia e montatore. La vera sorpresa sono stati i due protagonisti Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus) e Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus), che quasi fossero attori navigati hanno reso la parte live action credibile e toccante. Tutti hanno partecipato a titolo gratuito ma con grande professionalità e passione. Per questo ricordo anche il montatore del suono Giuseppe D’Amato, i realizzatori della sezione CGI Simon Mazzamuto e Roberta Tripodi e il colorist Gabriele Gianni. In ultimo l’aver concesso i diritti per l’utilizzo della canzone I Saved the World Today da parte di Annie Lennox degli Eurythmics e della Sony Music mi sembra un grande valore aggiunto che testimonia come il tema delle malattie rare trovi una sponda in artisti di grandissimo profilo“.

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redazione rivistainforma.it