Nodding Syndrome Alliance

Oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette (NTD), un giorno dedicato alla commemorazione dei progressi compiuti verso il controllo delle NTD pur riconoscendo e tentando di rispondere alle scoraggianti sfide affrontate nella gestione e nell’eliminazione di queste condizioni. La diffusione delle malattie è uno dei tanti e più gravi effetti del connubio tra povertà e guerra, e il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie in corso, non rappresenta di certo un’eccezione. A tal proposito, un anno fa, è stata introdotta e intrapresa la Nodding Syndrome Alliance, che oggi viene presentata in occasione della Giornata mondiale delle NTD.

La necessità di un’alleanza nasce dall’esigenza di far luce sul peso delle malattie tropicali neglette (NTDs), e in particolare della Nodding Syndrome, in uno dei Paesi più svantaggiati del mondo. In Sud Sudan, infatti, sono presenti almeno 12 delle 20 malattie neglette riconosciute ufficialmente, a livello mondiale. Le NTD sono un gruppo eterogeneo di infezioni tropicali che sono comuni nelle popolazioni a basso reddito nelle regioni in via di sviluppo dell’Africa, dell’Asia e delle Americhe. Paradossalmente, queste malattie neglette – quindi ignorate o trascurate – colpiscono oltre un miliardo di persone.

La Nodding Syndrome, o “sindrome del dondolamento” (NS), che prende il nome dal caratteristico frequente annuire ad essa associato, sebbene non ufficialmente riconosciuta come NTD, è una condizione neurologica ad eziologia sconosciuta fortemente associata ad una malattia negletta chiamata oncocercosi (nota anche come “cecità fluviale” o “cecità dei fiumi”). La NS è stata rilevata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel nord dell’Uganda nel 2007. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da molti anni, ma si ritiene che una delle possibili cause sia un parassita (Onchocerca volvulus) trasportato da una specie di mosca che si riproduce tra le piante che crescono sui bordi dei fiumi.

L’età di insorgenza della sindrome varia tipicamente tra i 5 e i 15 anni, danneggiando i bambini durante le fasi cruciali della loro crescita, al punto da avere effetti devastanti sullo sviluppo del cervello e una conseguente perdita della conoscenza di sé, delle capacità cognitive e verbali, e di vivere indipendentemente da chi si prende cura di loro. Le condizioni dei bambini peggiorano gradualmente e, in molti casi, i bambini soffrono di più convulsioni al giorno e sviluppano gravi deformità fisiche, problemi comportamentali come apatia o aggressività, disturbi psichiatrici e / o perdita di tutte le facoltà cognitive. Infine, l’emarginazione, i maltrattamenti, l’abbandono e la malnutrizione emergono come alcune delle conseguenze a lungo termine della NS. Ad oggi, il numero di casi di NS è sconosciuto, poiché i dati disponibili sono limitati e contrastanti, ma si stima che si aggirino attorno ai 10.000.

Da quanto sopracitato, nasce la necessità della NSA. NSA, o Nodding Syndrome Alliance, è il nome del consorzio che ha proposto e attualmente implementa un progetto volto a rispondere ai bisogni specifici di salute, sicurezza alimentare, istruzione e sostentamento delle persone con epilessia e Nodding Syndrome (NS) nell’Equatoria occidentale, nel Sud Sudan.

“In un contesto come quello che stiamo vivendo attualmente, in cui la preoccupazione principale, a livello mondiale, è legata alla pandemia in corso e vengono impiegate enormi quantità di risorse economiche, scientifiche e politiche per cercare di mitigare e debellare il COVID-19”, spiega Jacopo Rovarini, coordinatore del consorzio e rappresentante di Amref Health Africa-Italia, “è scoraggiante pensare che una frazione di questo impegno basterebbe a migliorare sensibilmente la vita dei giovani che soffrono di Nodding Syndrome. L’obiettivo dell’alleanza è quello di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia e Nodding Syndrome attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza delle persone e quella delle loro comunità. La NSA nasce dall’esigenza di far luce sul peso della Nodding Syndrome: una condizione che, purtroppo, come molte altre, è sempre rimasta nell’ombra”.

Il consorzio è formato dalle organizzazioni Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività. Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’alleanza, sebbene non stiano ufficialmente intervenendo sotto la sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM.

L’alleanza tenterà di raggiungere i suoi obiettivi attraverso una serie di attività, che includono la formazione di volontari sanitari della comunità e il supporto nell’identificazione, segnalazione e monitoraggio di casi sospetti o nuovi casi di NS ed epilessia, diagnosi e trattamento di persone affette da epilessia e NS, promozione dell’accesso all’istruzione e dell’inclusione sociale dei giovani con NS ed epilessia nelle scuole primarie pubbliche – e molti altri.

Nel corso del suo primo anno di attività, l’alleanza ha già raggiunto notevoli risultati. Tra questi, 36 volontari di comunità sono stati formati su epilessia e Nodding Syndrome, dispiegati sul territorio e supportati, e 808 persone con epilessia / NS (47% F, 53% M; di queste, 261 sono minori, 51% F, 49%) sono state prese in carico a livello comunitario e seguite ed assistite regolarmente a domicilio. Sono stati inoltre istituiti ed avviati 3 ambulatori per l’epilessia, con 1.692 pazienti in cura; tra questi, 508 minori (52% M, 48% F). I 3 ambulatori sono stati adeguatamente equipaggiati e costantemente riforniti di medicinali, inclusi quelli antiepilettici e anticonvulsivi.