Epatocarcinoma, parlano i pazienti: “servono informazioni chiare e percorsi terapeutico assistenziali adeguati alle nostre necessità”

Prevalentemente di sesso maschile, con una maggiore incidenza nell’età avanzata, con un forte bisogno di assistenza nel corso della propria quotidianità e di essere guidati nel percorso terapeutico assistenziale: questo l’identikit del paziente che vive con epatocarcinoma (HCC), un tumore del fegato che costituisce la più grave complicanza evolutiva delle patologie epatiche rappresentando la prima causa di decesso tra i pazienti con malattie croniche del fegato.

Da un’indagine condotta da EpaC Associazione Onlus, con il contributo non condizionato di Roche, emerge in maniera evidente quanto questa aggressiva forma di tumore del fegato abbia un importante impatto in termini sociali ed economici non solo sui pazienti ma anche sull’intero nucleo familiare. Complessivamente il 75% degli intervistati ha affermato infatti di avere avuto bisogno dell’assistenza dei propri cari (41% un familiare e 31% più di un familiare), il 3% si è avvalso di un assistente retribuito e solo il 25% dichiara di non avere avuto invece alcun tipo di sostegno.

Ma l’immagine emblematica della condizione odierna dei pazienti emerge relativamente al tema del reperimento delle informazioni, nonostante oggi siano disponibili grazie al progresso della ricerca soluzioni terapeutiche in grado di migliorare la sopravvivenza dei pazienti in grado di migliorarne la qualità della vita: più di un paziente su due ha però voluto lanciare un grido d’allarme rispetto alla forte necessità di avere indicazioni chiare, precise e facilmente reperibili sui centri cui rivolgersi, capaci cioè di rispondere in tempi brevi e in modo completo alle proprie necessità e bisogni. Sempre per circa un paziente su due è essenziale poter accedere a percorsi prioritari per l’accesso alle strutture di eccellenza ed essere informato per poter accedere alle terapie sperimentali, oltre che poter avere informazioni chiare sulle concrete possibilità di trattamento e soprattutto sulla reale aspettativa di vita. Non meno importante, il 52.4% ha manifestato la volontà di poter avere la possibilità di accedere in maniera semplice e chiara ad informazioni relative alla disponibilità di terapie sperimentali, di partecipazione a trial clinici, cui spesso i pazienti vorrebbero sottoporsi pur di avere speranze di guarigione, ma alle quali nella maggior parte dei casi non riescono ad accedere perché ne ignorano l’esistenza o non riescono a trovare informazioni a riguardo.

L’epatocarcinoma è infatti la forma di tumore più frequente in assoluto di natura epatica, e rappresenta il quinto tumore per frequenza nei maschi e l’ottavo nelle donne. La cirrosi epatica rappresenta il fattore di rischio più importante per lo sviluppo del tumore, poiché la maggior parte dei casi di neoplasia si presenta sul fegato cirrotico (80-90%)[1][2][3].

Sono anche emersi dati particolarmente esaustivi della necessità per chi vive con epatocarcinoma di avere percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) su base regionale e la necessità di poter usufruire di centri di alta eccellenza che siano dotati di team multidisciplinari in grado di gestire a 360 gradi il paziente. Sono infatti ancora troppi i pazienti che si recano in una o più strutture alternative, alla ricerca della corretta capacità strumentale diagnostica e terapeutica di ultima generazione: una pratica ancora oggi eccessivamente diffusa che non consente una razionalizzazione di tempo e risorse economiche che gravano oltre che sui pazienti anche sul Sistema Sanitario Nazionale. Per ottenere una diagnosi completa, Il 63% dichiara di essersi dovuto rivolgere ad una o più strutture oltre a quella in cui erano in carico: il 53% per propria scelta, il 30% su indicazione dello stesso specialista e il 17% perché la struttura non era attrezzata.

“Oggi siamo di fronte a una duplice sfida rappresentata dalla necessità di favorire una sempre maggiore conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata e dal bisogno quanto mai essenziale di promuovere una collaborazione sinergica di tutti gli interlocutori coinvolti nel trattamento della patologia: infatti, i pazienti  con epatocarcinoma presentano spesso comorbidità e anche per questo motivo è necessario che vengano seguiti da una squadra multidisciplinare che metta insieme le diverse competenze di epatologi, oncologi e gastroenterologi  – ha dichiarato Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione EpaC Onlus – Questa sinergia potrà rappresentare un grande aiuto per migliorare la gestione non solo per i pazienti ma anche per i caregiver, favorendo la costruzione reti locali e regionali al fine di tracciare percorsi rapidi verso strutture ospedaliere di alta specializzazione. Necessità che appaiono quanto mai chiare ed evidenti da questa indagine”.

È possibile consultare il report completo visitando il sito web www.tumorefegato.it

EpaC Onlus EpaC Onlus è l’Associazione Italiana dedicata alle malattie del fegato. È stata creata, organizzata e tuttora gestita esclusivamente dai malati di epatite C per tutelare altri malati, consapevoli e inconsapevoli. In 22 anni di attività ha fornito oltre 100.000 consulenze gratuite a malati, familiari e cittadini divulgato oltre 1.000.000 di fascicoli informativi, organizzato convegni, campagne di informazione e stand informativi su tutto il territorio nazionale, finanziato progetti di ricerca e collaborato con enti e istituzioni sulla prevenzione. EpaC Onlus da sempre promuove l’utilizzo degli screening mirati su gruppi a rischio, e non screening di massa o generalizzati. Riteniamo che ogni cittadino abbia il diritto di venire a conoscenza del proprio stato di sieropositività ai virus dell’epatite Per poter accedere alla cura e eliminare una delle cause principali che può contribuire a frenare la diffusione della cirrosi e dei tumori del fegato nel nostro paese.

[1] A Arzumanyan, Reis, HM e Feitelson, MA, Pathogenic mechanisms in HBV- and HCV-associated hepatocellular carcinoma., 1 in Nature reviews. Cancer, vol. 13, n. 2, February 2013, pp. 123–35, DOI:10.1038/nrc3449, PMID 23344543. 2 ^

[2][2] HR Rosen, Clinical practice. Chronic hepatitis C infection., in The New England Journal of Medicine, vol. 364, n. 25, 23 giugno 2011, pp. 2429–38, DOI:10.1056/NEJMcp1006613, PMID 21696309. 3 ^

[3] Salta a:a b General Information About Adult Primary Liver Cancer, National Cancer Institute. URL consultato il 13 gennaio 2013.