Settimana nazionale Sclerosi Multipla dal 24 maggio al 1 giugno 2014

Dal 24 maggio al 1 giugno 2014 si svolgerà la Settimana nazionale della Sclerosi multipla per diffondere consapevolezza fra la popolazione e per sostenere la ricerca scientifica. 

Il prossimo 28 maggio 2014 si celebrerà in 60 Paesi la sesta Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, evento promosso dalla Federazione Internazionale delle Associazioni SM.

Tema di quest’anno sarà l’accessibilità come diritto delle persone con SM in senso ampio, ovvero “accesso alle terapie, ai trattamenti, ai servizi, all’linformazione corretta, ai trasporti, alle relazioni sociali, alla formazione. Accesso non solo in senso fisico, dunque, come possibilità di entrare in un luogo senza barriere, ma anche di avere le stesse opportunità concesse alle persone che non hanno la SM”. La Federazione lancia una campagna nella quale chiama le persone con SM a partecipare per lanciare un messaggio di speranza per un futuro oltre la SM. Le testimonianze saranno raccolte sul sito della campagna verranno pubblicate a partire al 28 maggio, in concomitanza con le celebrazioni della Giornata Mondiale della SM. Tante le iniziative collaterali organizzate.

INIZIATIVE – In 100 ospedali italiani con il bollino rosa per la qualità, in collaborazione con Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna) e AISM, saranno organizzati Open Day con consulenze, visite ed accoglienza presso i punti informativi.  Vi invitiamo a consultare il sito AISM per scoprire le strutture a voi più vicine. “Quest’anno abbiamo deciso di realizzare, per la prima volta, anche una giornata dedicata alla sclerosi multipla: una patologia neurologica con un impatto molto pesante sulla qualità di vita delle pazienti e dei familiari che prestano loro assistenza, in considerazione della giovane età di incidenza, dell’imprevedibilità del decorso clinico e dell’evoluzione progressivamente invalidante” ha spiegato la presidente dell’ONDA Francesca Merzagora.

CARTA DEI DIRITTI – Il 21 maggio è stata presentata a Roma la Carta dei diritti delle persone con SM promossa da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e sottoscritta dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. 7  i diritti fondamentali per permettere alle donne e agli uomini colpiti da questa malattia di vivere una vita piena: alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva. Iniziata la campagna di sottoscrizione che sarà diffusa su tutto il territorio nazionale. “La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla SM, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé”, ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla (AISM).