Un film per dar voce ad una malattia silenziosa ma dannosa: La Sindrome di Meniére

Tra i malati è conosciuta con il nomignolo Menny, ma il suo vero nome è “Sindrome di Meniére per idrope endolinfatica”.

<<Non c’è un motivo scatenante per cui Menny compaia. Semplicemente all’improvviso si presenta con prepotenza nella tua vita, senza che tu abbia fatto nulla per invitarla. Arriva e te la sconvolge. Inizialmente non capisci. La scambi per influenza, per cervicale, per periodo di stress. Ma la frequenza delle crisi aumenta fino a renderti la vita impossibile. Poi la diagnosi.  E non importa quanto tu corra lontano, lei ti raggiunge sempre.>>

Questo è un pezzo tratto dal cortometraggio “E poi arriva Menny”, un progetto ideato da Giovanna Gianolli le cui riprese dovrebbero iniziare tra gennaio, febbraio e marzo a Milano.

La malattia di Meniére è una malattia cronica invalidante con crisi vertiginose acute (vere e proprie allucinazioni visive), che porta alla sordità monolaterale in alcuni casi più fortunati, bilaterale negli altri.  Ad oggi, un malato di Meniére è considerato inguaribile.

Questo corto vuole essere un modo per sensibilizzare il pubblico su ciò che, nell’ombra, migliaia di persone vivono in silenzio. Le difficoltà che i malati di Meniére incontrano nel condurre una vita normale, soprattutto in ambito lavorativo.

L’ obiettivo del corto è diffondere la conoscenza della Sindrome di Meniére, attraverso il cinema, affinché la ricerca vada avanti e possa dedicare sempre più fondi per superare questa condizione e permettere ai malati di sperare in una futura possibile guarigione. La speranza è di sensibilizzare anche le istituzioni affinché riconoscano ai malati di Meniére i diritti che ad oggi gli sono negati.

Il corto è stato scritto da Giovanna Gianolli, malata della Sindrome di Meniére da circa 10 anni che si racconta così: “All’inizio la cosa più difficile è stata accettare una malattia così infima perché agisce quando meno te l’aspetti e non hai alcun segnale che indichi l’arrivo di una crisi. Può arrivare mentre sei a lavoro, nei giorni più importanti della tua vita o mentre stai guidando.
Ci sono diverse terapie. Anche alcuni interventi di natura diversa, perchè diverse sono le ipotesi su ciò che potrebbe generare la malattia. E come tanti malati mi sono trovata per circa 10anni a vagare tra ospedali, otorini, neurologi e terapie di ogni tipo. Ognuno mi diceva una cosa diversa, una cura diversa, una soluzione che non arriva mai.  Ho provato davvero di tutto, ma la malattia è strana. Fa quello che vuole e reagisce in ognuno di noi in modo completamente diverso. Una cosa che può dar beneficio a me, non è detto che possa avere lo stesso risultato su un altro malato.
Da qui nasce lo sgomento, la paura e in molti la depressione.
Ho scritto il mio corto, basandomi principalmente sulla mia esperienza. E ‘una storia romanzata, ma che veste i miei panni molto da vicino. E che vuole invitare i malati a non smettere di sperare in una cura definitiva e nel frattempo a non smettere di vivere. La malattia regala anche diversi periodi di “remissione spontanea”. Attualmente io sono da alcuni mesi in remissione, e ho deciso di rimboccarmi le maniche e di produrre il cortometraggio dal titolo “E poi arriva Menny”. Non so quanto tempo avrò prima che le crisi ricompaiano, ma non voglio stare qui ad aspettarle.

Voglio che il mondo sappia cos’è questa sindrome e che se un malato di Meniére è in giro per strada e ha un attacco, le persone possano aiutarlo e non ignorarlo. E lo faccio a modo mio, con ciò che so fare, perché nella vita sono un’attrice. Viviamo in un’epoca visiva e questo sarà il mio personale contributo alla battaglia contro la malattia ma in generale verso tutte le storie di coloro che soffrono in solitudine e non si sentono capiti. “

Se vorrete vedere il film, seguite i vari step sulla pagina di Facebook “E poi arriva Menny” al link: https://www.facebook.com/epoiarrivamenny/

Attraverso questa pagina l’obiettivo è di creare una rete compatta di persone sensibili alla tematica che possano sostenere la campagna di crowdfunding utile alla raccolta dei fondi da destinare alla produzione del corto, che una volta realizzato verrà sottotitolato e veicolato attraverso tutti i canali disponibili (festival italiani e internazionali, web, social, proiezioni ad hoc, ecc.)

Aiutateci ad aiutare! Vi aspettiamo numerosi su “E poi arriva Menny”, seguiteci.

Dott.ssa Giovanna Gianolli – Autrice e attrice